Mi chiamo Graziella, ho 30 anni, e vorrei raccontarvi la mia esperienza sperando che possa essere d’aiuto alle persone affette da cheratocono.
Nell’estate del 2002 accusai un calo del visus, ma erroneamente pensai a un peggioramento della miopia (da cui ero affetta fin dall’adolescenza) imputabile alle notti insonni passate davanti al computer nella stesura della tesi di laurea.
A settembre andai dall’oculista da cui ero in cura da diversi anni; mi diagnosticò un cheratocono bilaterale (più accentuato all’occhio sin.). Mi disse che la patologia sarebbe progredita rapidamente e sarebbe stato necessario ricorrere al trapianto di cornea; mi prospettò che il recupero visivo dopo il trapianto sarebbe stato lungo, anche due anni, e avrebbe richiesto mesi di terapia immunosoppressiva con l’utilizzo di steroidi. Nel frattempo per avere una visione soddisfacente mi prescrisse l’utilizzo di lenti a contatto semirigide, che non tolleravo e che peraltro non mi permettevano di raggiungere un visus accettabile (non raggiungevo i 2/10 con l’occhio sin.).
Consultai altri due specialisti; entrambi si limitarono a suggerirmi come soluzione temporanea l’applicazione di lenti a contatto in attesa di un ulteriore sfiancamento della cornea e del conseguente inevitabile trapianto.
L’impossibilità di sopportare le lenti a contatto (talvolta accadeva che fuoriuscissero spontaneamente dal bulbo oculare e temevo che potessero causare abrasioni corneali che avrebbero accelerato il processo di degenerazione del tessuto corneale), ma soprattutto il pensiero di dovermi sottoporre ad un trapianto di cornea, la consapevolezza che non sarebbe stata una soluzione definitiva, in quanto la media di sopravvivenza dei trapianti di cornea non è affatto rassicurante (sembra che la cornea trapiantata abbia una durata di meno di dieci anni), il rischio di un rigetto immediato mi spinsero a documentarmi, a non rassegnarmi.
Navigando in Internet venni a conoscenza dell’esistenza di tecniche chirurgiche innovative, alternative al trapianto (cheratotomia radiale asimmetrica-Ark, anelli intrastromali, cheratoplastica lamellare), di cui gli specialisti che avevo consultato non mi avevano fatto alcun cenno.
Ritengo che non siano stati deontologicamente e umanamente corretti, in quanto credo che sia dovere di un medico informare il paziente delle varie opportunità esistenti e sia libero arbitrio di quest’ultimo orientarsi verso una soluzione piuttosto che un’altra, previa valutazione dei rischi/benefici che le stesse comportano. Trovo sconcertante e vergognosa l’omertà, la reticenza che accomuna una certa classe medica riconosciuta dal sistema, per così dire “istituzionalizzata”, che inibisce l’affermazione di tecniche alternative, mi riferisco in particolare all’Ark, che la casistica accredita come largamente efficace e risolutiva.
Ma in quella particolare circostanza, contraddistinta da forti conflitti interiori, malauguratamente per me, prevalse la diffidenza nei confronti di informazioni reperite in rete e non approfondii la ricerca.
Successivamente la testimonianza di una ragazza che era stata operata dal Prof. Lombardi ed era molto soddisfatta del risultato ottenuto, mi persuase a rivolgermi a lui (tra l’altro il difetto visivo andava peggiorando sensibilmente di giorno in giorno).
Mi recai a Milano per una visita l’8 gennaio 2003.
Il Prof. Lombardi mi propose di sottopormi immediatamente all’intervento di Ark per evitare un ulteriore assottigliamento della cornea.
A distanza di due settimane mi sottoposi ad un primo intervento di cheratotomia radiale asimmetrica ad entrambi gli occhi (questa tecnica consiste nell’effettuare delle incisioni con il bisturi sulla cornea al fine di correggere l’astigmatismo derivante dall’assottigliamento e dalla progressiva deformazione del tessuto corneale). In seguito mi sottoposi ad un ritocco (nel marzo dello stesso anno all’occhio sin. e ad ottobre all’occhio destro).
Prima dell’intervento la mia condizione era la seguente:
OD K corneale 45 sf.-6,5 cil.-0,75
OS K corneale 42-47 sf.-4,50 cil.-5,75
Questi i risultati ottenuti dopo l’intervento (e a distanza di più di un anno)
OD K corneale 39,5 visus di 10/10 con correzione sf.-2
OS K corneale 39-43 visus di 10/10 con correzione cil.-4,25
Come si evince dai dati sovraesposti c’è stato un nettissimo, considerevolissimo miglioramento (il visus complessivo è più che soddisfacente e del cheratocono all’occhio destro non c’è più traccia).
Dopo l’intervento fui contattata telefonicamente dall’oculista che mi seguiva fin dall’adolescenza (voleva rammentarmi di testare periodicamente lo stato del cheratocono). Ricordo con disappunto l’estrema freddezza con cui mi manifestò la sua disapprovazione quando gli comunicai che mi ero sottoposta all’intervento di Ark. Peraltro suffragò questa sua contrarietà adducendo argomentazioni non valide, infondate (mi disse che con l’intervento avevo pregiudicato la riuscita di un eventuale trapianto, invece sembra da fonti attendibili che non ci siano difficoltà di alcun genere in tal senso). Alla luce di questo episodio e del fatto che quando andai da lui nel settembre 2002 mi suggerì di effettuare il trapianto all’estero (e precisamente in Spagna dove guarda caso il suocero è direttore di un famoso centro di oftalmologia specializzato nel trapianto di cornee) non so se avesse agito in buona fede.
Per di più mi rammarica tuttora la superficialità (quantomeno) dimostrata dal dottore l’anno prima, in occasione dell’annuale visita di controllo nel luglio 2001, quando non diede la dovuta rilevanza ad un’anomala curvatura della cornea che già traspariva dalle topografie.
Questo mio tono polemico è rivolto a quella classe di medici che, vuoi per impreparazione, incompetenza, incapacità professionale, vuoi per ragioni di natura economica, non solo non informano i pazienti e non si preoccupano di tutelare la salute degli stessi, ma per di più tentano di screditare chi, come il Prof. Lombardi, sperimenta soluzioni alternative nell’interesse comune, condannando la tecnica da lui adottata con argomentazioni infondate e boicottando il professionista che si adopera da anni per l’affermazione e il riconoscimento del proprio operato.


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Saluti

Graziella Lambert
e-mail: graziella.lambert@gmail.com

 
Torino, 04/05/04