Vorrei spendere alcune parole riguardo la mia storia personale, sperando che possano essere in qualche modo d'aiuto per chi si trova in questo momento a dover compiere determinate scelte per potersi curare.
Mi chiamo Daniele Castagnetti e ho 27 anni, vivo una vita assolutamente normale e non ho più problemi dovuti al cheratocono, patologia da cui ero affetto.
Il cheratocono mi è stato diagnosticato all'età di 16 anni, nel dicembre del 1992, del tutto casualmente, a seguito di una visita di controllo presso uno studio oculistico della mia città. Mi ero accorto, guardando nel mirino di una videocamera, che con l'occhio destro vedevo in modo sfuocato e incerto. Il dottore che mi ha visitato si è limitato appunto alla semplice diagnosi avvertendomi della serietà del problema (il visus era ridotto a 1/10), senza potermi dare indicazioni utili per una cura.
Ho subito iniziato un giro di consultazioni presso primari di oculistica in strutture ospedaliere pubbliche e private: fior di sedicenti luminari (di cui non credo di poter fare qui il nome anche se mi piacerebbe molto), anche a seguito di visite che definire approssimative è un eufemismo, quando non si sono dichiarati addirittura ignoranti in materia si sono limitati a confermare la diagnosi e a proporre l'uso massiccio di lenti e trapianto di cornea come risoluzione finale. Alcuni anche con una pacca sulle spalle e un bel sorriso.
Io però ho rifiutato. Non credevo a 16 anni di meritare una vita di estremo disagio con un handicap tanto grave da sopportare: niente patente, attività fisica e sportiva quasi impossibile, completa dipendenza da lenti a contatto sempre da cambiare (e ho conosciuto gente che mi ha raccontato di essersi perfino ulcerata la cornea a causa delle lenti rigide), fatto che poneva anche un problema di ordine economico non trascurabile, il tutto nell'interminabile attesa di degenerare lentamente fino al punto da dover effettuare un trapianto di cornea comunque rischioso.
Ho rifiutato l'ipotesi di una vita inaccettabile, ma anche improponibile. Soprattutto non ho voluto fidarmi di chi mi ha dato subito e solo l'impressione di esercitare la propria professione di medico in maniera scorretta e disonesta, anteponendo egoisticamente alla tutela della mia salute ragioni economiche o di carriera personale.
Ho deciso invece di fidarmi del Dott. Lombardi.
Nella sfortuna di essere incappato in questa malattia, ho avuto l'incredibile fortuna di poter leggere per puro caso un suo articolo pubblicato nel marzo 1993 sul Corriere Salute sul tema del cheratocono e delle terapie chirurgiche possibili per il trattamento della patologia.
Ho raggiunto il Dott. Lombardi per una prima visita a Milano nel giugno del 1993, a soli sei mesi dall'inizio del mio travagliato percorso e questa è stata un'altra grande fortuna.
Mi è stato fatto il punto della situazione: in una condizione per fortuna non troppo compromessa (per l'età e per il fatto di non aver mai portato lenti) presentavo un cheratocono bilaterale, più evoluto nell'occhio destro ma già presente anche nel sinistro (e infatti avevo già cominciato a perdere la vista in maniera sensibile anche nel sinistro, che fino ad allora aveva perfettamente compensato le deficienze dell'altro occhio). La soluzione proposta immediatamente è stata quella dell'Ark, la cheratotomia radiale asimmetrica, l'uso del bisturi per correggere gradualmente la curvatura della cornea e riportare l'occhio malato ad un visus normale.
Soprattutto, l'operazione sarebbe stata effettuata di lì a tre settimane.
A parte lo shock, ricordo perfettamente perché in quella giornata drammatica ho preso subito la decisione di farmi operare: la professionalità, la chiarezza, la serietà, la mia fiducia immediatamente riposta in un'alternativa concreta alle risposte tanto convenzionali quanto banali (se non deleterie) e, soprattutto, le parole di altri pazienti. Quelli che, come me oggi, avevano già allora risolto il loro problema con il cheratocono, conducevano già allora una vita assolutamente normale, si erano già allora lasciati alle spalle i disagi, le sofferenze, le lenti, i trapianti, le menzogne e i dogmi accademici che si erano sentiti raccontare da altri. Avevano guadagnato la salute, la normalità e la tranquillità e, mentre aspettavano di sottoporsi ad una visita di controllo di routine, cercavano di aiutare me in una scelta enorme e difficile.
Dal luglio 1993 all'ottobre 1996 sono stato sottoposto a tre "sedute" chirurgiche, tra operazioni e ritocchi. Si è proceduto in diversi momenti all'intervento su entrambi gli occhi per recuperare in maniera graduale il visus sia nel destro (il più grave), sia nel sinistro la cui situazione, come ho già detto, stava già degenerando.
Nel frattempo, grazie ad una terapia prescritta sempre dal Dott. Lombardi ho anche risolto un problema di ipopigmentazione della retina da lui diagnosticato dopo un esame del campo visivo.
In tutto questo tempo ho potuto vivere una vita normale. A parte durante alcuni giorni di convalescenza post-operatoria, ho potuto riprendere le attività più consuete, studiare regolarmente per la scuola, per l'esame di maturità e per gli esami universitari, prendere la patente per la moto e l'auto (che guido senza obbligo di lenti), praticare ogni tipo di attività fisica, condurre un'esistenza tranquilla, completamente libera dall'assillo pratico di lenti e occhiali (solo di recente, sempre su prescrizione del Dott. Lombardi, ho utilizzato un paio di occhiali riposanti solo per la lettura a correzione di un lieve astigmatismo che pure non è correlato né al cheratocono, né agli interventi a cui sono stato sottoposto).
Soprattutto libero dall'assillo psicologico di sentirsi quasi un menomato fisico in attesa prima o poi di una guarigione. Anche ammesso che si potessero praticare altre strade, anche ammesso che i risultati potessero essere analoghi, chi mi avrebbe restituito la mia vita, le esperienze che in realtà in questi anni ho potuto vivere ma a cui avrei dovuto rinunciare se avessi scelto diversamente?
Al momento di scegliere mi sono sentito disorientato e confuso, come presumo si sentano molti di voi. Magari vi è anche capitato di voler confrontare le diverse ipotesi terapeutiche, di voler tornare dal vostro oculista di fiducia a raccontargli di Lombardi e di sentirvi predire la sventura e la rovina, con il risultato di aggiungere l'angoscia al disorientamento ed alla confusione. E' capitato tante volte alle persone che ho conosciuto in ambulatorio o che in questi anni mi hanno cercato telefonicamente per chiedermi di raccontare loro la mia esperienza, così che potessero prendere una qualche decisione in merito.
A loro ho sempre ripetuto che io non stavo facendo l'apologia di niente e di nessuno (certo, meno che mai di quei ciarlatani a cui non perdonerò mai la superficialità, l'imperizia, ma nemmeno la disonestà e l'omertà sulla mia malattia e sulle sue possibili cure), a voi dico che non sono pagato per scrivere queste cose e per convincervi a fare ricco chi mi ha guarito. Io sono stato operato, mi sono assunto la responsabilità di mettere alla prova Lombardi sulla mia pelle (anzi, sulle mie cornee), ma ho anche ottenuto dei risultati e questi parlano da soli. Alla fortuna di averlo incontrato quasi subito, ma anche alla fermezza della mia decisione nel volermi affidare alle sue cure devo il fatto di aver ottenuto sì questi risultati, ma anche di averli ottenuti senza rovinarmi la vita.
Adesso che la rileggo, mi accorgo che questa "testimonianza" ha in più punti assunto il tono di uno sfogo e me ne scuso. Non volevo che ne uscisse un manifesto politico per una Sanità più giusta, per il diritto di essere informati e curati, che pure sono questioni di vitale importanza ma che volano molto più in alto di noi, miseri pazienti profani. Il problema è che in queste situazioni ci si trova di fronte a scelte di vita e in questa occasione spero di essere stato d'aiuto a quanti di voi vivono un momento di difficoltà.
Buona fortuna a tutti.